4. Modèles et conceptualisations du handicap

Modèle biomédical

Selon le modèle médical ou biomédical, le handicap représente un écart par rapport à ce qui est considéré comme un développement humain normal. Ce modèle a forte emprise sur la conceptualisation du handicap en tant qu’état pathologique. Pariseau-Legault et Holmes expliquent que « l’approche normative [du modèle biomédical] confond injustement la moyenne et la norme »^[1]. Selon eux, cette erreur « contribue à une distinction strictement subjective entre le normal et l’anormal, perçue à tort comme scientifiquement objective [notre traduction] » (p. 255). Selon ce modèle, la pauvreté vécue par la majorité des personnes en situation de handicap est un sort attribuable aux incapacités et aux inaptitudes sociales de l’individu.^[2] Il ne remet pas en question les rapports de pouvoirs entre les personnes handicapées et celles qui sont considérées valides et ne tient pas compte des facteurs environnementaux qui créent des obstacles à la participation et à l’équité. Le handicap d’une perspective biomédicale est une anomalie à guérir ou à corriger par des interventions médicales ou comportementales.

Modèle social

Le modèle social du handicap est né des mouvements sociaux menés par des personnes en situation de handicap tel que la Union of Physically Impaired Against the Segregation (UPIAS) et développé par le sociologue britannique Michael Oliver en 1996.  En opposition avec la perspective biomédicale, ce modèle attribue la source des désavantages subis par les personnes handicapées aux obstacles tels que les attitudes négatives, l’architecture et les services inaccessible, la discrimination, les communications, la planification urbaine. Le modèle social représente une « rupture des sciences de la réadaptation » et une critique de l’emprise des experts professionnels sur la définition du handicap donne naissance à un nouveau champ d’études sur le handicap ou « Disability Studies » en anglais.^[3] La source du problème se trouve donc dans les systèmes sociaux qui ne tiennent pas compte des besoins des personnes ayant des caractéristiques hors du commun et qui par conséquence les excluent.

Selon cette perspective, les obstacles qui empêchent la pleine participation des personnes en situation sont à éliminer. Bien que le modèle social ait redirigé le regard vers les obstacles environnementaux, certains le critiquait de négliger la réalité du corps et les douleurs physiques et psychiques que peuvent occasionner certaines conditions. Certains ont préconisé son abandon^[4] alors que d’autres plaident pour des ajustements.^[5] Ultérieurement, Shakespeare adoptera une approche interactionnelle du handicap pour décrire le phénomène « comme le résultat de l’interaction entre les facteurs individuels et contextuels, ce qui inclut la déficience, la personnalité, les attitudes individuelles, l’environnement, la politique et la culture » (p. 77).^[6]Processus de production du handicap

Modèle de développement humain et Processus de production du handicap (MDH-PPH 2) (Fougeyrollas, 2010)

*Diagramme inclus avec la permission du RIPPH.qc.ca

Le modèle du processus de production du handicap (PPH) est conçu au Québec à la fin des années 1980s par une équipe de chercheurs québécois dirigée par l’anthropologue Patrick Fougeyrollas. Selon le PPH, le handicap est situationnel puisqu’il résulte de l’interaction entre les caractéristiques individuelles et les facteurs environnementaux, incluant les facteurs identitaires tels que le genre, le statut socio-économique et les valeurs. Tandis que le modèle social du handicap avait tendance à exclure les spécialistes de la santé, le PPH « interpelle toutes les actrices et tous les acteurs sociaux comme potentielles parties-prenantes de la construction d’obstacles ou de facilitateurs à l’exercice effectif des droits de la personne. »^[7] Dans les années 1980s et 1990s, le développement du modèle du PPH a joué un rôle important dans la reconnaissance des facteurs environnementaux dans la Classification internationale des déficiences, des incapacités et des handicaps (CIDIH) de l’Organisation mondiale de la santé.^[8]

Capacitisme ou validisme

Le capacitisme ou validisme est un terme traduit du mot anglais « ableism ». Le terme fait son apparition entre 1970 et 1980^[9][10] et désigne une discrimination envers les personnes ayant des caractéristiques considérées invalides ou anormales. Selon la Commission du droit de l’Ontario, le capacitisme est:

un système de croyances, semblable au racisme, au sexisme ou à l’âgisme, selon lequel une personne handicapée est moins digne d’être traitée avec respect et égard, moins apte à contribuer et à participer à la société ou moins importante intrinsèquement que les autres. Le capacitisme peut s’exercer de façon consciente ou inconsciente et être inscrit dans les institutions, les systèmes ou la culture d’une société. Il peut restreindre les possibilités offertes aux personnes handicapées et réduire leur participation à la vie de leur collectivité (p.3).^[11]

Les différents types de capacitisme

Institutionnel ou systémique	Les politiques, les lois, les pratiques, normes culturelles et sociales d’une institution et les obstacles environnementaux qui empêchent la pleine participation des personnes en situation de handicap
Interpersonnel	Le capacitisme a lieu au sein des interactions sociales. Par exemple, l’utilisation de langage blessant, s’adresser au parent ou à l’assistant personnel en premier, banaliser le handicap de la personne parce qu’il n’est pas visible, etc. Ces microaggressions peuvent être intentionnelles ou non, verbales ou comportementales. Par exemple, un compliment paternaliste ou une blague méprisante, le fait d’être exclu d’un événement.
Intériorisé	Le capacitisme intériorisé lorsque nous croyons, de façon consciente ou insconsciente, aux messages dévalorisants et méprisant concernant le handicap. Par exemple, je suis trop exigeante, je n’aurai jamais un travail ou je ne suis pas assez bonne.

Neurodiversité

Modèle de justice sociale

L’approche de justice sociale du handicap est lancée en 2005 par des activistes de couleurs Patty Berne, Mia Mingus, et Stacey Milbern qui cherchent à élargir le travail accompli par les mouvements de défense des droits des personnes handicapées.^[14] D’autres se joindront à elles pour formuler ce qu’elles présentent comme la deuxième vague des mouvements pour les droits des personnes handicapées. Ces activistes-artistes-académiques proposent qu’un modèle plus radical est nécessaire pour une transformation profonde des institutions existantes. En 2015, Patty Berne propose dix principes pour une approche de justice sociale au handicap :

• L’intersectionnalité
• Le leadership des personnes les plus touchées
• Une politique anticapitaliste
• L’engagement à l’égard de l’organisation des mouvements croisés
• La reconnaissance de l’intégrité
• La durabilité
• L’engagement en faveur de la solidarité entre les personnes handicapées
• L’interdépendance
• L’accès collectif
• La libération collective^[15]

En 2018, le Canadian Centre on Disability Studies publie le rapport Comprendre les formes intersectionnelles de discrimination des personnes handicapées.^[16] Informé par un cadre de justice sociale et par la Convention relative aux droits des personnes handicapées, le rapport jette un regard critique sur les défis et les possibilités de sa mise en pratique.