Glossaire
Termes du glossaire
- Accessibilité
- Accessibilité communicative et cognitive
- Accommodement
- Autonomie
- Auto-revendication
- Barrière ou obstacle
- Capacité relationnelle
- Communication alternative et augmentée (CAA)
- Facile-à-lire
- Intersectionnalité
- Loi inverse des soins
- Masquage diagnostique
- Microaggressions
- Prise de décision assistée
- Privation occupationnelle
- Scénario social
Accessibilité
L’accessibilité vise l’équité et l’inclusion. Les environnements physiques et cognitifs, les politiques et les pratiques sont conçues afin de permettent la pleine participation de touste. Autrement dit, tous les usagers doivent pouvoir accéder aux espaces et utiliser des services de façon autonome et en bénéficier de façon équitable. Finalement, les personnes typiquement exclues ou mal desservies doivent participer à la conception des environnements, des politiques et des pratiques afin d’identifier les obstacles, proposer des solutions et les évaluer.
Source additionnelle: Équitas. (s. d.). Qu’est-ce que l’accessibilité ? https://equitas.org/wp-content/uploads/2019/03/Comprendre-l%E2%80%99accessibilit%C3%A9-%E2%80%93-Quelques-d%C3%A9finitions.pdf
Accessibilité communicative et cognitive
L’accessibilité communicative est un concept développé par des chercheurs en aphasie. Selon Simmons-Mackie et collègues, l’accessibilité communicative décrit un environnement et une situation de communication hautement adaptés aux besoins en matière de conversation, d’information et d’expression des personnes aphasiques et inclut la reconnaissance de la part des non-aphasiques de ses propres limitations communicatives.[1] L’accessibilité communicative vise l’équité et la pleine participation de toustes aux conversations et autres événements de communication, le partage et la réception d’information et la prise de décision.
Les adaptations à l’environnement peuvent inclure « un personnel d’accueil sensibilisé et facilement repérable ; des plans simples d’utilisation et illustrés ; une signalétique et un fléchage clair tout au long du parcours ; une information écrite simple, courte et imagée ».[2]
Voici une vidéo produite par AlterHéros qui décrit les droits à la communication et l’information accessibles.
Le Réseau Québécois pour l’inclusion sociale (ReQIS) définit l’accessibilité communicationnelle comme « le volet de l’accessibilité universelle qui concerne spécifiquement les personnes sourdes et malentendantes ».[3]
En somme, l’accessibilité communicative, communicationnelle et cognitive impliquent la conception d’environnements, de politiques et de pratiques inclusives au niveau du partage et de la réception des informations afin d’assurer un accès et une participation équitable.
Accommodement
Un accommodement est individuel et la personne est responsable d’en faire la demande.
Selon la Commission ontarienne des droits de la personne,
« L’accommodement consiste à adapter les politiques, les règles, les exigences et/ou le cadre bâti afin de veiller à ce que les personnes ayant des besoins fondés sur l’un des motifs prévus par le Code bénéficient des mêmes possibilités et avantages, mais aussi du même accès que les autres. L’accommodement est nécessaire afin d’éliminer les obstacles à la pleine participation et implication de l’ensemble de la population à la société. »[4]
Les accommodements sont spécifiques à une personne et une situation.
Source additionnelle: Roigt, D. (s. d.). L’obligation d’accommodement dans le milieu de la santé et des services sociaux : moins d’accommodement et plus de personnalisation. Institut canadien d’administration de la justice. https://ciaj-icaj.ca/wp-content/uploads/documents/import/2008/12%20-%20Roigt.pdf?id=1188&1607729196
Autonomie
Selon Rocque, Langevin, Drouin et Faille, l’autonomie « est la capacité d’une personne à décider, à mettre en œuvre ses décisions et à satisfaire ses besoins particuliers sans sujétions à autrui » (p.39).[5]
Ces auteurs identifient trois formes d’expression de l’autonomie:
- Autonomie directe : « … est une forme d’autonomie qui s’exprime sans intermédiaire, de nature humaine ou matérielle » (p. 78).
- Autonomie assistée : « … est une forme d’autonomie qui s’exprime à l’aide d’un dispositif ou d’aménagements du milieu destinés à augmenter, élargir, réguler ou répartir l’effort consenti par une personne » (p. 79).
- Autonomie déléguée : « … est une forme d’autonomie qui s’exprime en confiant librement à autrui les actions et les décisions » (p. 81).
L’autonomie assistée reflète une perspective relationnelle selon laquelle l’autonomie individuelle ne peut être exercée sans un « échafaudage social » qui la rend possible. Des exemples sont l’accès au transport public adapté, l’assistance personnelle et les fonds individualisés, la sécurité du revenu. Autrement dit, la possibilité d’une action autodéterminée comme la prise de décision existe toujours mais elle « nécessite un soutien interpersonnel, social et institutionnel important et continu et peut être contrecarré par la domination sociale, l’oppression et le désavantage » (p. 42).[6]
Source additionnelle: Nedelsky, J. (2013). Law’s relations : a relational theory of self, autonomy, and law. Oxford University Press.
Voici une vidéo par le Réseau d’information pour la réussite éducative (RIRE) et le Centre de transfert pour la réussite éducative du Québec (CTREQ):
Auto-revendication
L’auto-revendication est l’acte de communiquer et ses propres intérêts, besoins, droits et préférences aux autres. On parle aussi d’« auto-représentation » et le terme anglais est « self-advocacy » est parfois utilisé. Selon le dictionnaire facile-à-lire d’Inclusion Europe, l’auto-représentation « est quand les personnes avec un handicap intellectuel parlent en leur nom. Ces personnes s’appellent des auto-représentants ».[7]
Barrière ou obstacle
Selon Équitas (2019),
« Les barrières sont des difficultés ou désavantages qu’un-e individu-e rencontre dans son fonctionnement au sein d’un environnement donné. Ces restrictions peuvent être, entre autres, physiques (e.g. escaliers, absence de rampe, objets placés trop hauts, infrastructures ou transports inappropriés), informationnelles (e.g. technologies de l’information inaccessibles), ou comportementales (e.g., capacitisme, stéréotypes, stigmas). »[8]
Capacité relationnelle
La capacité fluctue en fonction de l’adéquation entre les caractéristiques individuelles et les facteurs environnementaux. La capacité n’est pas fixe et individuelle, elle est co-construite dans les moments d’interaction.[9]
Diotte démontre que même dans des situations délicates comme le consentement aux activités sexuelles, les personnes étiquetées avec une déficience intellectuelle peuvent donner leur consentement soit verbalement ou avec des gestes lorsqu’elles comprennent qu’elles ont le choix d’accepter d’y participer ou de refuser.[10]
Communication alternative et augmentée (CAA)
La communication alternative et améliorée (CAA) peut inclure l’utilisation intentionnelle de stratégies telles que les gestes et les expressions faciales, de technologies telles que les appareils générateurs de parole comme le Dynavox et de logiciels tels que GoTalk NOW, dont beaucoup sont désormais compatibles avec les tablettes personnelles. La CAA sert à faciliter la communication pour les personnes ayant un handicap de la communication dû à différentes conditions (p. ex., paralysie cérébrale, déficience intellectuelle, autisme, aphasie) ou maladies (p. ex., Sclérose Latérale Amyotrophique, Alzheimer).
Plus précisément, JIB distingue:
- Améliorée : Pour améliorer la communication existante, on y ajoute quelque chose, un élément externe permettant de compléter la parole.
- Alternative : Lorsque la communication classique n’est pas possible, même avec un élément supplémentaire (Communication Améliorée), il faut trouver une façon de communiquer autrement, un moyen non vocal.[11]
Facile-à-lire
Selon le dictionnaire facile-à-lire d’Inclusion Europe, cette méthode se réfère à:
« [une] information qui est écrite de façon plus simple pour que les personnes avec un handicap intellectuel puissent comprendre. Il est important d’utiliser des mots et phrases simples. Quand il y a des mots qui sont compliqués à comprendre, une explication est donnée. (…) Facile-a-lire utilise souvent des images pour expliquer de quoi parle le texte. Quelqu’un avec un handicap intellectuel doit vérifier que l’information est facile à comprendre. »[12]
Les informations écrites, électroniques, audio et vidéo peuvent être présentées en format facile à lire et à comprendre. Le Ministère Français de la culture précise que « [p]our qu’un texte ou tout support de communication soit FALC, il doit avoir été lu et compris par des personnes en situation de handicap intellectuel ».[13]
Pour plus d’informations, consultez L’information pour tous. Règles européennes pour une information facile à lire et à comprendre.
Intersectionnalité
L’intersectionnalité est un cadre analytique qui jette la lumière sur les relations qui existent entre différents facteurs et marqueurs d’identité qui de désavantages et de désavantages sociaux. L’approche intersectionnelle invite à tenir compte du contexte historique, politique et social créant des désavantages particuliers. Par exemple, Walmsley et Johnson expliquent que:
« [l]es personnes étiquetées comme ayant une déficience intellectuelle se voient souvent refuser d’autres identités. L’étiquette de la déficience intellectuelle est englobante et tellement stigmatisante que le genre, la religion, l’orientation sexuelle ou le contexte culturel de la personne ne sont même pas reconnus comme une composante de son identité. [notre traduction] »[14]
Source additionnelle: Commission ontarienne des droits de la personne. (2001) Approche intersectionnelle de la discrimination : Pour traiter les plaintes relatives aux droits de la personne fondées sur des motifs multiples. https://www.ohrc.on.ca/fr/approche-intersectionnelle-de-la-discrimination-pour-traiter-les-plaintes-relatives-aux-droits-de-la
Loi inverse des soins
En 1971, le médecin Tudor Hart invente la loi inverse des soins (inverse care law): « La disponibilité de bons soins médicaux tend à être inversement proportionnelle aux besoins de la population desservie ».[15] Selon Channon, les personnes ayant des handicaps plus sévères connaissent le plus faible niveau d’activité, reçoivent le moins de soutien de la part du personnel et ont les pires résultats en matière de santé.[16] Ce constat reflète la loi inverse des soins de Hart. En d’autres mots, plus une personne a besoin de soins et de soutiens, moins elle est susceptible d’en recevoir.
Masquage diagnostique
Le masquage diagnostique est un phénomène par lequel les professionnels de la santé écartent les symptômes de la maladie parce qu’ils les attribuent à la déficience intellectuelle, développementale ou psychiatrique. En conséquence, la véritable maladie à l’origine des symptômes n’est pas diagnostiquée et le traitement approprié n’est pas administré, ce qui entraîne parfois des conséquences fatales.[17] Les personnes ayant une déficience intellectuelle et celles ayant une déficience psychiatrique sont particulièrement exposées au risque de « masquage diagnostique ».[18]
Microaggressions
Une microaggresion est un acte, un comportement ou un langage subtil, indirect et parfois automatique qui est dénigrant envers des membres de groupes marginalisés dont les personnes en situation de handicap. Souvent, ce sont des comportements et des actes qui ne sont pas criminels mais qui nuisent au bien-être des personnes ciblées.
Prise de décision assistée
Selon le Dictionnaire facile-à-lire d’Inclusion Europe, la prise de décision assistée ou soutien à la prise de décision « veut dire que les personnes qui ont un handicap intellectuel peuvent prendre des décisions pour leur vie avec le soutien d’une autre personne qui n’a pas de handicap ».[19] La Convention relative aux droits des personnes handicapées reconnaît le droit au soutien pour la prise de décisions concernant tous les aspects de la vie incluant la santé, le bien-être, les finances et la vie politique.[20]
Privation occupationnelle
Selon Riou et Le Roux (2017), la privation occupationnelle est « définie comme le manque d’engagements occupationnels d’une personne, causé par des facteurs personnels et environnementaux » [21]. Selon Drolet (2022), la privation occupationnelle est un des cinq types d’injustice occupationnelle identifiés dans la littérature en ergothérapie. Les quatre autres sont le désiquilibre occupationnel, l’aliénation occupationnelle, la marginalisation occupationnelle, et l’aparthéid occupationnel[22].
Scénario social
Les scénarios sociaux sont de courtes histoires visuelles spécifiques à une personne et à une situation. Ils illustrent et décrivent en détail des situations sociales afin d’aider la personne à se préparer et à s’adapter à une nouvelle expérience. Selon Participate![23], les scénarios sociaux doivent décrire la situation de la perspective de la personne en incluant le lieu, les personnes qui seront présentes, les actions potentielles de chacun et les activités qui auront lieu.
Voici un exemple d’un scénario a été créé par l’équipe du programme ICI, Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal. Il a été conçu pour expliquer le processus de vaccination pour la clientèle DI/TSA de tous âges. Il est permis de modifier ce scénario afin de le personnaliser ou de l’adapter aux besoins de la personne à qui vous souhaitez l’adresser.
- Simmons-Mackie, N., Kagan, A., O’Neil Christie, C., Huijbregts, M., Mcewen, S., et Willems, J. (2007). Communicative access and decision making for people with aphasia: Implementing sustainable healthcare systems change. Aphasiology, 21(1), 39–66. https://doi.org/10.1080/0268703060079828 ↵
- HandiNorme. (2021, 11 mars). Comment améliorer l’accessibilité des personnes en situation de handicap intellectuel ou cognitif ? https://www.handinorme.com/accessibilite-handicap/294-comment-ameliorer-laccessibilite-des-personnes-en-situation-de-handicap-intellectuel-ou-cognitif- ↵
- Réseau québécois pour l’inclusion sociale. (s. d.) Accessibilité communicationnelle. https://www.reqis.org/sinformer/accessibilite-communicationnelle ↵
- Commission ontarienne des droits de la personne. (s. d.) Obligation d’accommodement aux termes du Code des droits de la personne de l’Ontario Énoncé de politique. https://www.ohrc.on.ca/fr/obligation-d%E2%80%99accommodement-aux-termes-du-code-des-droits-de-la-personne-de-l%E2%80%99ontario-%C3%A9nonc%C3%A9-de ↵
- Rocque, S., Langevin, J., Drouin, C., et Faille, J. (1999). De l’autonomie à la réduction des dépendances. Editions nouvelles. ↵
- Mackenzie, C. (2014). Three dimensions of autonomy: a relational analysis. Dans A. Veltman, et M. Piper (dir.), Autonomy, oppression and gender (pp. 15-41). (Studies in feminist philosophy). Oxford University Press. ↵
- Inclusion Europe (2019). Dictionnaire facile-à-lire. Auto-représentation. https://www.inclusion-europe.eu/fr/dictionnaire/#AR ↵
- Équitas. (2019). Qu’est-ce que l’accessibilité ? https://equitas.org/wp-content/uploads/2019/03/Comprendre-l%E2%80%99accessibilit%C3%A9-%E2%80%93-Quelques-d%C3%A9finitions.pdf ↵
- Rapley, M. (2004). The Social Construction of Intellectual Disability. Cambridge University Press. ↵
- Diotte, M. (2018). Handicap cognitif et agression sexuelle : (Re)penser la capacité à consentir. Genre, sexualité & société, 19(19). https://doi.org/10.4000/gss.4296 ↵
- JIB. (2021). Comprendre la Communication Améliorée et Alternative (CAA) en 5 minutes. https://jib-home.com/comprendre-la-caa-en-5-minutes ↵
- Inclusion Europe (2017). L’informations pour tous: Règles européennes pour une information facile à lire et à comprendre: https://www.inclusion-europe.eu/wp-content/uploads/2017/06/FR_Information_for_all.pdf ↵
- Ministère de la culture. (s. d.). Facile à lire et à comprendre (FALC) : une méthode utile. https://www.culture.gouv.fr/Thematiques/Developpement-culturel/Culture-et-handicap/Facile-a-lire-et-a-comprendre-FALC-une-methode-utile ↵
- Walmsley, J., et Johnson, K. (2003). Inclusive research with people with learning disabilities : past, present, and futures. J. Kingsley Publishers. ↵
- Hart, T. (1971). The inverse care law. The Lancet, 297(7696), 405–12. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(71)92410-X ↵
- Channon, A. (2014). Intellectual Disability and Activity Engagement: Exploring the Literature from an Occupational Perspective. Journal of Occupational Science, 21(4), 443458. http://dx.doi.org/10.1080/14427591.2013.829398 ↵
- Mencap. (2014, September 8). Jayne and Jonathan's story: Learning disability healthcare [Video]. Youtube. https://youtu.be/JZA9cClHqWA ↵
- Ali, A., et Hassiotis, A. (2008). Illness in people with intellectual disabilities. BMJ (Clinical research ed.), 336(7644), 570–571. https://doi.org/10.1136/bmj.39490.543137.80 ↵
- Inclusion Europe. (2019). Dictionnaire facile-à-lire. Soutien à la prise de décision. https://www.inclusion-europe.eu/fr/dictionnaire/#Soutien%20%C3%A0%20la%20prise%20de%20d%C3%A9cision ↵
- Nations Unies. (s. d.) Convention relative aux droits des personnes handicapées. https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf ↵
- Christiansen, E.A. et Townsend 2010 cité par Riou, G. et Le Roux, F. (2017). L'hospitalisaiton en psychiatrie: de la privation occupationnelle au soin. Vie sociale et traitements, 3(135). https://www.cairn.info/revue-vie-sociale-et-traitements-2017-3-page-104.htm#no5 ↵
- Drolet, M. (2022). Qu'est-ce que la justice occupationnelle intergénérationnelle? Revue canadienne de bioéthique, 5(1). https://www.erudit.org/en/journals/bioethics/1900-v1-n1-bioethics06848/1087219ar.pdf ↵
- Participate! (2023). Utiliser des scénarios sociaux. https://www.participate-autisme.be/go/fr/aider-mon-enfant-a-se-developper/aider-mon-enfant/promouvoir-les-relations-sociales/pour-aller-plus-loin/utiliser-des-scenarios-sociaux.cfm ↵