Introduction
Bienvenue au module La communication pour une meilleure santé! Accès et qualité des soins pour les adultes autistes ou ayant une déficience intellectuelle.
La communication est au cœur de toute relation humaine y compris les rencontres entre le personnel de santé et les patients et patientes. L’objectif de ce module est donc de vous présenter des connaissances et des approches de communication qui vous prépareront à mieux servir les personnes présentant des handicaps intellectuels et développementaux. Cette ressource s’adresse principalement aux élèves en sciences de la santé mais elle peut aussi intéresser la communauté étudiante en travail social, en psychologie, en éducation et en droit. De plus, plusieurs notions et approches présentées dans ce module sont applicables aux interactions avec des personnes ayant des capacités cognitives et communicationnelles atypiques dues à d’autres conditions telles qu’un traumatisme crânien, la démence ou l’aphasie. Pour créer ce module, notre équipe de chercheuses en sciences de la réadaptation a travaillé en étroite collaboration avec un comité consultatif composé de personnes ayant un diagnostic de déficience intellectuelle, des parents et des étudiants et des professionnels de la santé. Nous espérons que cette ressource vous appuiera dans votre quête d’établir des relations de confiance et de fournir des soins de qualité.
Pourquoi ce module est important?
Une enquête de Statistique Canada (2017) estime que 5,1% de la population a un handicap du développement. Ce chiffre comprend les personnes ayant reçu un diagnostic tel que “la trisomie, l’autisme, le syndrome d’Asperger ou un trouble mental dû à un manque d’oxygène à la naissance, etc.” (p.65).[1] Cette population très diverse et aux capacités cognitives et styles communicationnels atypiques fait face à plusieurs barrières à l’équité concernant l’accès aux services de santé et aux services sociaux. Pour les francophones étiquetées avec une déficience intellectuelle ou d’un handicap du développement, vivre en situation linguistique minoritaire représente un obstacle additionnel.[2]
Dans une étude récente, plus de la moitié des participants ayant un diagnostic de déficience intellectuelle ont rapporté avoir des difficultés à communiquer avec des professionnels ou des personnes qui ne leur sont pas familières.[3] Des obstacles importants à la communication peuvent masquer la compétence d’un individu[4] et des difficultés linguistiques importantes peuvent être interprétées comme un manque d’humanité.[5]
Pourquoi c’est important selon des membres du comité consultatif
« C’est important d’être patient et de prendre le temps de répondre à mes questions. Je suis capable de prendre des décisions, j’ai juste besoin de support, je veux avoir le droit d’apporter quelqu’un à qui je fais confiance » (Auto-défenseure des droits des personnes avec une déficience intellectuelle).
« On a besoin de plus d’information pour améliorer l’accès aux soins de santé et notre relation thérapeutique avec nos clients ayant une déficience intellectuelle et d’autres populations comme les victimes d’accidents vasculaires cérébraux, les personnes ayant survécu un traumatisme crânien, les autistes » (Étudiant en sciences de la réadaptation de l’Université d’Ottawa).
« Les professionnels de la santé doivent nous faire confiance, ils doivent nous écouter parce qu’on connaît nos fils et nos filles » (Mère d’un adulte autiste).
Objectifs d’apprentissage
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- Connaître et décrire les modèles du handicap, des concepts tels que l’accessibilité communicative, la communication alternative et augmentée (CAA), le capacitisme ou validisme, le masquage diagnostique, la prise de décision avec soutien et l’auto-revendication.
- Reconnaître des lois ontariennes, canadiennes et internationales qui ont un impact sur les soutiens, les services et les droits des personnes ayant une étiquette du handicap du développement.
- Prendre conscience des attitudes qui facilitent des relations respectueuses avec les personnes ayant une étiquette de déficience intellectuelle ou un handicap du développement.
- Connaître et mettre en pratique des approches qui augmentent l’accessibilité communicationnelle.
- Accéder à des ressources externes pour approfondir ses connaissances et continuer vos recherches.
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Avec un soutien adéquat, des adaptations des stratégies de communication et une collaboration avec les proches, tous les individus sont capables de s’exprimer et de participer aux décisions sur divers aspects de la vie, y compris les soins de santé.
Attribution des images
« Comment » par Graphic Elements de Noun Project, sous licence CC BY 3.0
« Goal » par Lemon Liu de Noun Project, sous licence CC BY 3.0
- Cloutier, E., Grondin, C. et Lévesque, A. (2018). Enquête canadienne sur l’incapacité, 2017: Guide des concepts et méthodes (Rapport no 89-654-X2018001). Statistique Canada. https://www150.statcan.gc.ca/n1/fr/pub/89-654-x/89-654-x2018001-fra.pdf?st=R6DHDghb ↵
- Nugent, B. (2017). Voies | Voix autistes franco-ontariennes : quand la reconnaissance de la neurodiversité devient-elle une voie émancipatrice militante? Reflets, 23(2), 32–68. https://doi.org/10.7202/1043302ar ↵
- Smith, M., Manduchi, B., Burke, É., Carroll, R., McCallion, P., et McCarron, M. (2020). Communication difficulties in adults with Intellectual Disability: Results from a national cross-sectional study. Research in Developmental Disabilities, 97, 103557–103557. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2019.103557 ↵
- Kagan A., Shumway E. et Podolsky L. (2010). “Supported Conversation for Adults with Aphasia”: Why and how? - Selected slides [Présentation]. ASHA Convention 2010. ↵
- Edwards, R.A.R. (2001). “Speech has an extraordinary humanizing power”: Horace Mann and the problem of nineteenth century American Deaf education. Dans P. Longmore P. & L. Umansky (dir.), The New Disability History. American Perspectives (58–82). New York University Press. ↵
