Profil de Ginette

Ginette voit le jour en 1949 et est élevée dans le quartier aisé de Bridle Path, à Toronto. Fille unique, elle est comblée par ses parents, qui lui fournissent tout ce qu’elle désire. Elle fréquente des écoles privées, passe ses vacances à l’étranger et mène une enfance sans soucis.

En 1965, Ginette rencontre son futur mari, Hughes, lors d’une fête organisée pendant les vacances d’été. Hugues, un « ami d’un ami », provient de la même couche sociale supérieure que Ginette. Les deux deviennent inséparables et se promettent de rester en contact pendant que Ginette poursuit ses études à l’extérieur de la ville. Malgré la désapprobation de ses parents, Ginette épouse Hughes en 1968.

Ginette fume depuis l’âge de 16 ans (bien avant son mariage), au rythme de plus d’un paquet par jour jusqu’à récemment. Tout au long de sa vie d’adulte, les cocktails d’après-midi se sont enchaînés. Ginette n’a jamais occupé un emploi à l’extérieur de la maison et compte sur les services d’une femme de ménage une fois par semaine et d’une cuisinière à plein temps. Après la naissance de leur premier fils, Paul, Ginette et Hughes engagent une nounou, qui demeure auprès de la famille jusqu’à ce que Paul entre à l’école. En 1989, Ginette apprend qu’elle est à nouveau enceinte. Tout au long de ses deux grossesses, Ginette a continué à fumer et à consommer de l’alcool. Brian, qui naît à la fin de 1989, est atteint du syndrome de Down. Dans les semaines et les mois suivant sa naissance, Brian subit plusieurs interventions chirurgicales. Il passe une bonne partie de la première année de sa vie à l’hôpital (voir le profil de Brian pour en savoir plus).

Hughes et Ginette rendent rarement visite à Brian pendant son hospitalisation. À la maison, Brian reçoit des soins privés 24 heures par jour pendant toute son enfance. Ginette passe le voir une fois par jour, mais interagit très peu avec lui.

En 1999, on diagnostique à Ginette une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) légère à modérée et on lui recommande un programme de sevrage. Ginette essaie à plusieurs reprises de cesser de fumer, mais sans succès. En 2015, le médecin constate que la BPCO s’est aggravée et prescrit une oxygénothérapie et des médicaments.

Vers 2010, Hughes commence à remarquer des changements chez Ginette. Elle oublie de plus en plus de choses et adopte des comportements inhabituels pour elle. En voici les manifestations :

• Perte de mémoire – elle oublie une poêle sur la cuisinière
• Mauvais jugement et décisions douteuses – elle oublie ou refuse d’activer son oxygénothérapie
• Perte de spontanéité et d’esprit d’initiative
• Ralentissement de l’exécution des tâches quotidiennes – elle néglige son apparence
• Questions répétées – elle demande sans cesse quand Paul rentrera de l’école
• Difficultés à gérer l’argent et à payer les factures
• Égarement – elle est retrouvée plusieurs fois errant dans la rue sans savoir comment rentrer chez elle
• Perte ou égarement d’objets dans des endroits inusités
• Changements d’humeur et de personnalité – elle adopte des comportements sexuels inappropriés, notamment en méprenant Paul pour Hughes et en commençant à embrasser son propre fils
• Anxiété ou agressivité – elle s’en prend physiquement à Hughes lorsqu’il essaie de l’aider.

Après consultation, la médecin de famille pose un diagnostic de maladie d’Alzheimer.

Diagnostic de maladie d’Alzheimer

Examen physique et neurologique : Les réflexes, le tonus et la force musculaires, la coordination, l’équilibre, la capacité à s’asseoir sur une chaise et à se relever ou à se déplacer dans la pièce, ainsi que la vue ou de l’ouïe, sont examinés afin de dresser un bilan de santé neurologique.

Tests en laboratoire : Des échantillons de sang sont prélevés pour détecter tout signe de perte de mémoire ou de confusion, comme une carence vitaminique ou un trouble de la thyroïde.

Imagerie encéphalique

• Imagerie par résonance magnétique (IRM) : Des ondes radio et un puissant champ magnétique produisent des images détaillées du cerveau. Les examens par IRM peuvent également révéler une hypertrophie du cerveau.
• Tomographie informatisée (TDM) : Une technologie de radiographie spécialisée produit des images en coupe du cerveau.
• Tomographie par émission de positons (TEP) : Un faible traceur radioactif est injecté dans le sang pour révéler des caractéristiques particulières du cerveau.

Traitement de la maladie d’Alzheimer

• Les inhibiteurs de la cholinestérase stimulent la coordination intercellulaire, qui fait généralement défaut dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie. Ces médicaments préservent un « messager » chimique. Les améliorations sont modestes, mais ces médicaments ont pour effet de modérer l’agitation et la dépression.
• La mémantine (Namenda) ralentit la progression des symptômes et est parfois conjuguée à un inhibiteur de la cholinestérase. Ce médicament intervient auprès d’un autre réseau de communication des cellules cérébrales. Dans de rares cas, il peut provoquer des effets secondaires comme une impression de vertige ou de la confusion.
• Les antidépresseurs aident à contrôler les changements de comportement.

Les facultés de Ginette poursuivent leur déclin au cours des années suivant le diagnostic :

• Pertes de mémoire et confusion accrues
• Incapacité à apprendre
• Difficultés de lecture, d’écriture et de compréhension des chiffres
• Désorganisation des pensées et de la logique
• Diminution de la capacité d’attention
• Difficulté à gérer de nouvelles situations
• Problèmes lors de tâches à plusieurs étapes, comme s’habiller
• Difficulté à reconnaître les membres de la famille et les amis
• Hallucinations, délires et paranoïa
• Comportements impulsifs (par exemple, se déshabiller à des moments inappropriés ou utiliser des mots vulgaires)
• Crises de colère
• Agitation, anxiété, crises de larmes et errance, en particulier en fin d’après-midi ou le soir
• Paroles et mouvements répétitifs, contractions musculaires occasionnelles.

Un matin, lors d’une visite au domicile de ses parents, Paul remarque que sa mère éprouve des difficultés importantes de contrôle moteur et a besoin d’aide pour entrer dans la salle de bain. Paul est troublé par cette perte de mobilité et par le changement d’humeur de Ginette. Paul discute des symptômes observés avec le médecin de famille : rigidité musculaire, mouvements raides, tremblements des extrémités et pleurs fréquents. Le diagnostic de maladie de Parkinson tombe rapidement.

Hughes intervient pour discuter des soins à prodiguer à Ginette. Hughes souhaite que son épouse demeure à la maison, dans un environnement familier. Le médecin est d’accord, mais souligne la nécessité d’une supervision et de soins supplémentaires.

Au tournant de 2018, Ginette ne parvient plus à communiquer et est entièrement dépendante des soins prodigués par d’autres. Une conférence de cas est convoquée avec l’équipe de soins primaires, Hughes et Paul. La décision est prise de placer Ginette dans un établissement de soins de longue durée.

La santé de Ginette devient de plus en plus fragile :

• Incapacité à communiquer
• Perte de poids
• Convulsions
• Infections cutanées
• Difficulté à avaler
• Gémissements, plaintes, grognements
• Augmentation du sommeil
• Incontinence complète

Environ neuf mois après son admission en soins de longue durée, Ginette contracte une pneumonie par aspiration. La médecin de l’établissement, lors d’une discussion avec Hughes, propose de prescrire des antibiotiques pour traiter la pneumonie et de poser une sonde d’alimentation pour fournir à Ginette un apport nutritionnel tout en réduisant le risque d’aspiration. Hughes réfléchit aux avantages et aux risques de ces approches, mais surtout aux valeurs de Ginette et à ce qu’elle souhaiterait dans une telle situation. Hughes décide de renoncer à tout traitement et signe une ordonnance de non-réanimation. Deux semaines plus tard, Ginette s’éteint dans son sommeil.